En matière de réponses aux besoins de santé, les personnes avec déficience intellectuelle constituent toujours un groupe vulnérable. Elles sont peu reconnues par les politiques de santé publique et les informations de prévention et de promotion de la santé ne sont pas adaptées à leur capacité de compréhension. Même si des progrès ont pu être réalisés, il existe encore de nombreuses difficultés pour leur permettre d’accèder à un parcours de santé de qualité afin de privillègier leur participation aux actions de santé qui les concernent.
Fort de ces constats le Mouvement parental « Papillons blancs » (Udapei du Nord, Udapei du Pas-de-Calais, APEI et ADAPEI de la région Hauts-de-France) et divers partenaires ont travaillé à l’écriture du projet « Ma S@nté 2.0 » qui a été validé par l’ARS Hauts-de-France le Ministère en charge de la santé.
Le projet « Ma santé 2.0 » doit favoriser l’autonomie en santé des personnes en situation de handicap (enfants comme adultes, accompagnés ou non par des établissements et services médico-sociaux…). Il doit pour cela s’appuyer sur des outils de prévention, d’information, des séances d’éducation thérapeutique et des actions de coordination aux soins adaptées aux capacités d’autodétermination des personnes : jeu interactif, mallette à destination des professionnels, des personnes et des aidants, etc. Ce projet d’une durée de 5 ans prendra également appui sur les travaux du projet Interreg I Said.
Le projet a été lancé, de manière officielle, le 14 mars 2017, lors d’une journée d’étude autour de la prévention et l’accompagnement des besoins en santé.